La prise en charge

Quel sera le parcours de votre enfant ?

Une cardiopathie congénitale a été diagnostiquée chez votre enfant.

Vous commencez à vous poser beaucoup de questions, cette page a pour objectif de vous donner un maximum d’informations pratiques afin de faciliter votre séjour et d’optimiser le temps que vous passerez auprès de votre enfant.

Tout au long de son hospitalisation, nous mettrons tout en œuvre pour que le séjour de votre enfant soit le plus serein possible pour vous comme pour lui.

Lors de cette consultation vous rencontrerez le chirurgien qui opérera votre enfant.
Ce dernier prendra le temps de tout vous expliquer sur la chirurgie.
Cette rencontre vous permettra de lui poser toutes les questions que vous vous poserez.
La date opératoire sera discutée avec le chirurgien.

C’est une infirmière qui va vous vous aider à préparer votre enfant, répondre à vos questions et vous guider tout au long de ce parcours chirurgical.
Elle sera un lien entre vous et l’équipe médicale, mais aussi une aide pour vous accompagner dans vos difficultés.

Une prise de sang sera nécessaire pour la consultation d’anesthésie, les infirmières coordinatrices vous en expliqueront les modalités.

L’anesthésiste est un médecin qui va endormir votre enfant. Lors de cette consultation, il fera connaissance avec lui.
Le médecin que vous allez rencontrer ne sera pas forcément celui qui endormira votre enfant le jour de l’opération mais un de ses confrères.

Lors de cette consultation, l’anesthésiste déterminera les médicaments qu’il faut éventuellement arrêter quelques jours avant l’intervention (anticoagulants notamment).

A l’issu de ces consultations, des examens complémentaires pourront être demandés afin de réaliser l’intervention dans des conditions optimales (radiographie du thorax, cathétérisme cardiaque ….). Tous ces examens vous seront expliqués.

En fonction de l’âge de votre enfant, une consultation chez votre dentiste sera indiquée afin d’effectuer des soins dentaires éventuels avant la chirurgie.

prise en charge
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Si votre enfant est fiévreux, enrhumé ou s’il tousse, s’il présente un souci dermatologique en évolution, et surtout s’il a été en contact avec un autre enfant atteint d’une maladie infectieux (Varicelle, Gastroentérite etc…), n’hésitez pas à prévenir les infirmières coordinatrices afin de vérifier si la date opératoire peut être maintenue.

Vous serez accueillis début d’après-midi dans le service de cardiologie pédiatrique au 4ème étage Nord de l’Institut Cœur Poumon.
Vous pouvez prévoir une petite valise avec uniquement le nécessaire de toilette et quelques objets personnels car votre enfant ne restera qu’une seule nuit dans le service.

L’équipe médicale et paramédicale s’assurera que toutes les conditions sont satisfaisantes pour la chirurgie.

Votre enfant devra rester à jeun (ne pas boire ni manger), il devra prendre une douche et mettre un petit pyjama propre pour aller au bloc.

Vous pourrez l’accompagner jusqu’au bloc opératoire où il sera pris en charge par toute l’équipe d’anesthésie et de chirurgie. Vous serez ensuite accompagnés jusqu’au service de réanimation pédiatrique qui accueillera votre enfant après l’opération.

Pendant l’opération, entourez-vous de personnes rassurantes, les heures d’attente sont souvent longues, même si tout va bien !

Le chirurgien vous appellera à la fin de l’intervention afin de vous donner des nouvelles de votre enfant. Pensez à désigner une personne qui pourra retransmettre toutes les informations au reste de la famille, de manière à ne pas être submergés par les appels…

Les opérations en chirurgie cardiaque pédiatrique sont toujours considérées comme étant des opérations lourdes, y compris pour les procédures les plus simples. L’anesthésie générale est systématique, tout comme un transfert en réanimation immédiatement après l’intervention.

Une opération du cœur implique obligatoirement une cicatrice au niveau du thorax, qu’elle soit au centre (sternotomie) ou sur le côté droit ou gauche (thoracotomie latérale). Nous nous efforçons de limiter au maximum la taille de cette cicatrice que votre enfant gardera toute sa vie. Le choix entre l’une et l’autre dépend en partie de la zone du cœur qui doit être visualisée lors de la réparation et du type de chirurgie. Ces précisions vous seront apportées lors de la consultation avec le chirurgien.

Dans la plupart des cas, une circulation extracorporelle est nécessaire : pour réparer la malformation se situant dans le cœur, le sang doit être dévié du cœur vers une machine, qui restitue le sang au reste du corps en permanence pendant l’intervention. Cela permet aux organes vitaux d’être perfusés pendant toute la durée de l’opération. Quelques rares interventions ne nécessitent pas de circulation extracorporelle (cure de coarctation et cerclage notamment).

Une équipe multidisciplinaire prendra soin de votre enfant pendant son passage au bloc opératoire. Cette équipe est formée par des chirurgiens cardiaques et des infirmières de bloc opératoire (IBODE), des anesthésistes et un infirmier anesthésiste (IADE), ainsi qu’un infirmier perfusionniste dédié à la gestion de la machine de circulation extracorporelle. En fin d’intervention, un cardiopédiatre réalisera une échographie du cœur avant le transfert de votre enfant en réanimation. En pratique, un groupe d’au moins 8 soignants entourera votre enfant.

Enfin, les opérations du cœur chez l’enfant se caractérisent dans certains cas par un programme en plusieurs étapes, pour les cardiopathies les plus complexes et notamment les cardiopathies dites univentriculaires. Il faudra quelques opérations, étalées sur plusieurs années, avant de pouvoir restituer une anatomie cardiaque durable. Que votre enfant ait une seule ou plusieurs interventions chirurgicales, un suivi cardiologique régulier sera indispensable tout au long de sa vie.

Votre enfant sera accueilli dans une unité de réanimation pendant plusieurs jours, les infirmières, les médecins et les kinésithérapeutes seront à ses côtés pour pouvoir le surveiller de façon très rapprochée.
Tout sera mis en œuvre pour qu’il n’ait pas mal, sa douleur sera prise en charge.

L’équipe sera à vos côtés pour vous soutenir et répondre à toutes vos questions.

Votre enfant sera nu dans les premiers jours post-opératoires en raison des différents appareillages médicaux.
Ne prévoyez donc pas de vêtements (éventuellement quelques bodies ouverts sur le devant afin de faciliter la surveillance et les soins, des paires de chaussettes pour la fin du séjour en réanimation…).

Après plusieurs jours et dès que possible, votre enfant pourra retourner dans le service de cardiologie pédiatrique à l’Institut Cœur Poumon.
Cette phase de convalescence peut être plus ou moins longue, elle permettra à votre enfant de se reposer.

Vous pourrez désormais habiller votre enfant et prévoir une petite valise d’effets personnels.
Toute l’équipe vous accompagnera pour vous aider à préparer le retour à la maison.

Le parcours neuro-coeur

Votre enfant est porteur d’une cardiopathie qui nécessite une chirurgie. Il fera l’objet d’une attention toute particulière, non seulement sur le plan cardiaque, mais aussi sur son développement neurologique.

On sait aujourd’hui qu’une partie des enfants porteurs d’une cardiopathie congénitale opérée dans la première année de vie, va présenter des troubles du neuro développement (difficultés d’apprentissage, trouble de l’attention, de communication…).

Les difficultés peuvent être de sévérité variable et se manifester à des âges différents.

C’est pourquoi, dans le cadre du projet Kidshearts, le CHU de Lille propose un suivi du développement psychomoteur pour tout nourrisson qui est opéré avant l’âge d’un an. C’est le service de neuropédiatrie du CHU de Lille qui organise cette surveillance.

Des examens et une évaluation clinique de votre enfant par un pédiatre spécialiste du développement, le neuropédiatre, seront réalisés avant l’opération. Le neuropédiatre vous expliquera la surveillance du développement de votre enfant en fonction de ses besoins.

Après l’opération, un suivi à des âges précis sera fait en lien avec votre cardiopédiatre référent, au CHU, dans les centres hospitaliers généraux ou en ville avec votre pédiatre ou votre médecin traitant.

Toute l’équipe de Kidshearts vous accompagnera dans cette démarche.

Ce suivi innovant a pour but de repérer tôt les éventuelles difficultés de votre enfant et de proposer des solutions rapides et adaptées à ses besoins.