La prise en charge

Quel sera le parcours de votre enfant ?

Une cardiopathie congénitale a été diagnostiquée chez votre enfant.

Vous commencez à vous poser beaucoup de questions, cette page a pour objectif de vous donner un maximum d’informations pratiques afin de faciliter votre séjour et d’optimiser le temps que vous passerez auprès de votre enfant.

Tout au long de son hospitalisation, nous mettrons tout en œuvre pour que le séjour de votre enfant soit le plus serein possible pour vous comme pour lui.

Lors de cette consultation vous rencontrerez le chirurgien qui opérera votre enfant.
Ce dernier prendra le temps de tout vous expliquer sur la chirurgie.
Cette rencontre vous permettra de lui poser toutes les questions que vous vous poserez.
La date opératoire sera discutée avec le chirurgien.

C’est une infirmière qui va vous vous aider à préparer votre enfant, répondre à vos questions et vous guider tout au long de ce parcours chirurgical.
Elle sera un lien entre vous et l’équipe médicale, mais aussi une aide pour vous accompagner dans vos difficultés.

Cet entretien aura lieu à l’issue de la consultation avec le chirurgien, elle vous remettra une pochette avec tous les documents et informations pratiques pour vous préparer au mieux.

Une prise de sang sera nécessaire pour la consultation d’anesthésie, les infirmières coordinatrices vous en expliqueront les modalités.

Ce rendez-vous sera programmé par l’infirmière coordinatrice, il aura lieu à Jeanne de Flandre quelques semaines avant l’intervantion.

L’anesthésiste est le médecin qui endormira votre enfant lors de l’intervention chirurgicale. Lors de cette consultation, il fera connaissance avec lui.  Il déterminera les médicaments qu’il faudra éventuellement arrêter quelques jours avant l’intervention (anticoagulants notamment).

Le médecin que vous allez rencontrer ne sera pas forcément celui qui endormira votre enfant le jour de l’opération mais un de ses confrères.

Pensez à prendre le dossier médical de votre enfant lors de cette consultation.

A l’issu de ces consultations, des examens complémentaires pourront être demandés afin de réaliser l’intervention dans des conditions optimales (scanner, cathétérisme cardiaque ….). Tous ces examens vous seront expliqués.

En fonction de l’âge de votre enfant, une consultation chez votre dentiste sera indiquée afin d’effectuer des soins dentaires éventuels avant la chirurgie. Merci de lui  demander  une attestation de non contre-indication à la chirurgie cardiaque.

Attention, prévoyez ce rendez-vous rapidement une fois la date d’intervention programmée, les soins dentaires devront être terminés 15 jours avant la date opératoire.

prise en charge
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Si votre enfant est fiévreux, enrhumé ou s’il tousse, s’il présente un souci dermatologique en évolution, et surtout s’il a été en contact avec un autre enfant atteint d’une maladie infectieuse (Varicelle, Gastroentérite etc…), n’hésitez pas à prévenir les infirmières coordinatrices afin de vérifier si la date opératoire peut être maintenue.

Vous serez accueillis la veille de l’intervention dans le service de cardiologie pédiatrique au 4ème étage Nord de l’Institut Cœur Poumon.
Vous pouvez prévoir une petite valise avec uniquement le nécessaire de toilette et quelques objets personnels car votre enfant ne restera qu’une seule nuit dans le service.

Vous reverrez le chirurgien et l’anesthésiste, ils s’assureront que toutes les conditions sont satisfaisantes pour la chirurgie.

L’anesthésiste vous donnera les consignes de jeûne. Une douche/bain sera nécessaire la veille au soir.

Le matin de l’intervention, l’équipe soignante vous réveillera tôt pour préparer votre enfant, un bain/douche sera à réaliser.

Vous pourrez l’accompagner jusqu’au bloc opératoire de l’hôpital  Jeanne de Flandre.

Vous aurez ensuite la possibilité de visiter le service de réanimation pédiatrique, service qui accueillera votre enfant après l’opération. Un plan vous sera donné pour vous y rendre à partir du bloc opératoire.

Pendant l’opération, entourez vous de personnes rassurantes, les heures d’attente sont souvent longues, même si tout va bien !

Le chirurgien vous appellera à la fin de l’intervention afin de vous donner des nouvelles de votre enfant. Vous pourrez le rejoindre en réanimation environ 2 heures après cet appel.

Pensez à désigner une personne qui pourra retransmettre toutes les informations au reste de la famille, de manière à ne pas être submergés par les appels…

Une chirurgie cardiaque nécessite une prise en charge au bloc opératoire de plusieurs heures. Vous pourrez discuter de ce timing avec le chirurgien dès la consultation. L’anesthésie générale est systématique, tout comme un transfert en réanimation immédiatement après l’intervention.

La cicatrice se situe généralement sur le devant du thorax sur le sternum, mais peut aussi se situer dans le dos sous l’omoplate. Le choix entre l’une et l’autre dépend du type de cardiopathie à opérer. Ces précisions vous seront apportées lors de la consultation avec le chirurgien.

Dans la plupart des cas, une circulation extracorporelle est nécessaire : pour réparer la malformation se situant dans le cœur, le sang doit être dévié du cœur vers une machine, qui restitue le sang au reste du corps en permanence pendant l’intervention. Cela permet aux organes vitaux d’être perfusés pendant toute la durée de l’opération. Quelques rares interventions ne nécessitent pas de circulation extracorporelle (cure de coarctation, anomalie de l’aorte aortique et cerclage  de l’artère pulmonaire par exemple).

Une équipe multidisciplinaire prendra soin de votre enfant pendant son passage au bloc opératoire. Cette équipe est formée de chirurgiens cardiaques et d’infirmières de bloc opératoire (IBODE), d’un anesthésiste et d’un infirmier anesthésiste (IADE), ainsi que d’un infirmier perfusionniste dédié à la gestion de la machine de circulation extracorporelle. En fin d’intervention, un cardiopédiatre réalisera une échographie du cœur avant le transfert de votre enfant en réanimation.

Les opérations du cœur chez l’enfant se caractérisent dans certains cas par un programme en plusieurs étapes, pour les cardiopathies les plus complexes et notamment les cardiopathies dites univentriculaires. Il faudra quelques opérations, étalées sur plusieurs années, avant de pouvoir restituer une anatomie cardiaque durable. Que votre enfant ait une seule ou plusieurs interventions chirurgicales, un suivi cardiologique régulier sera indispensable tout au long de sa vie.

Votre enfant sera accueilli dans une unité de réanimation pendant plusieurs jours, les infirmières puéricultrices , les médecins et les kinésithérapeutes seront à ses côtés pour pouvoir le surveiller de façon très rapprochée.
Tout sera mis en œuvre pour soulager au mieux sa douleur .

Ne prévoyez  pas de vêtements en raison des différents appareillages médicaux mais le doudou sera le bienvenu !

Votre présence auprès de lui sera essentielle. Votre voix, vos mots doux, vos caresses le sécuriseront et seront plus que bénéfiques pour son rétablissement.

La nuit, un seul des 2 parents peut dormir sur place.

Après plusieurs jours et dès que possible, votre enfant pourra retourner dans le service de cardiologie pédiatrique à l’Institut Cœur Poumon.

Durant cette phase de convalescence, l’équipe soignante veillera à la bonne évolution de la reprise alimentaire, de la cicatrice, de la douleur, et vous expliquera les traitements et leur mode d’administration afin de préparer le retour à la maison.

Vous pourrez désormais habiller votre enfant et prévoir une petite valise d’effets personnels.
Toute l’équipe vous accompagnera pour vous aider à préparer le retour à la maison.

Votre enfant a entre 10 et 18 ans?

Il peut bénéficier d’une réadaptation cardiaque au SMR pédiatrique Marc Sautelet à Villeneuve d’Ascq: une équipe pluridisciplinaire composée de kinésithérapeutes et Enseignants en Activité Physique Adaptée (APA), infirmiers, auxiliaires de puériculture ou aides-soignants, diététiciens, psychologues, ergothérapeutes, éducateurs spécialisés, assistante sociale, cardiopédiatre et médecins MPR (médecine physique et réadaptation) vous accueillera.

Le parcours neuro-coeur

Votre enfant est porteur d’une cardiopathie qui nécessite une chirurgie. Il fera l’objet d’une attention toute particulière, non seulement sur le plan cardiaque, mais aussi sur son développement neurologique.

On sait aujourd’hui qu’une partie des enfants porteurs d’une cardiopathie congénitale opérée dans la première année de vie, va présenter des troubles du neuro développement (difficultés d’apprentissage, trouble de l’attention, de communication…).

Les difficultés peuvent être de sévérité variable et se manifester à des âges différents.

C’est pourquoi, dans le cadre du projet Kidshearts, le CHU de Lille propose un suivi du développement psychomoteur pour tout nourrisson qui est opéré avant l’âge d’un an. C’est le service de neuropédiatrie du CHU de Lille qui organise cette surveillance.

Des examens et une évaluation clinique de votre enfant par un pédiatre spécialiste du développement, le neuropédiatre, seront réalisés avant l’opération. Le neuropédiatre vous expliquera la surveillance du développement de votre enfant en fonction de ses besoins.

Après l’opération, un suivi à des âges précis sera fait en lien avec votre cardiopédiatre référent, au CHU, dans les centres hospitaliers généraux ou en ville avec votre pédiatre ou votre médecin traitant.

Toute l’équipe de Kidshearts vous accompagnera dans cette démarche.

Ce suivi innovant a pour but de repérer tôt les éventuelles difficultés de votre enfant et de proposer des solutions rapides et adaptées à ses besoins.