Patiëntenzorg
Hoe zal het traject van uw kind eruitzien?
Er is een aangeboren hartaandoening vastgesteld bij uw kind.
U hebt veel vragen, dus het doel van deze pagina is u zoveel mogelijk praktische informatie te geven om uw verblijf te vergemakkelijken en de tijd te optimaliseren die u met uw kind zal doorbrengen.
Tijdens zijn of haar hospitalisatie zullen we er alles aan doen om het verblijf van uw kind zo aangenaam mogelijk te maken voor u en voor hem of haar.
Tijdens dit consult maakt u kennis met de chirurg die uw kind zal opereren.
Hij of zij zal de tijd nemen om alles over de operatie uit te leggen.
U kunt de chirurg alle vragen stellen waar u mee zit.
De datum van de operatie wordt tijdens dit gesprek vastgelegd op basis van de behoeften van uw kind en uw mogelijkheden.
Aan het einde van het consult zal er zeker een bloedafname nodig zijn om de ingreep voor te bereiden.
Om de pijn van de prik te verminderen kan er een kleine EMLA-patch worden aangebracht op de huid van het kind.
Soms gebruiken we lachgas (MEOPA), waardoor het kind ontspant en de pijn wordt verzacht.
De coördinator is een verpleegkundige die u zal helpen om uw kind voor te bereiden, uw vragen zal beantwoorden en u zal begeleiden tijdens dit chirurgische traject.
Hij of zij zal een schakel zijn tussen u en het medische team, maar zal u ook begeleiden waar u het moeilijk hebt.
Als uw kind jonger dan 5 jaar is, zullen we extra aandacht besteden aan zijn of haar psychomotorische ontwikkeling. Uw cardioloog heeft u een specifieke “cardio/neuro”-follow-up voorgesteld.
Het doel van dit onderzoek is om de werking van de hersenen te bestuderen met behulp van elektroden die op de hoofdhuid van uw kind zijn geplaatst. Het is volledig pijnloos, wordt uitgevoerd wanneer uw kind slaapt en duurt ongeveer 1 uur.
We zullen ons best doen om deze laatste 4 afspraken op dezelfde dag te organiseren.
De anesthesist is een arts die uw kind in slaap zal brengen.. Tijdens dit gesprek leert hij of zij hem of haar kennen.
De arts die u zult ontmoeten, is niet noodzakelijk degene die uw kind op de dag van de operatie in slaap zal brengen, maar kan een van zijn of haar collega’s zijn.
Tijdens dit consult zal de anesthesist bepalen welke medicijnen enkele dagen voor de ingreep niet meer mogen worden genomen (met name anticoagulantia).
Na deze consulten kunnen aanvullende onderzoeken worden aangevraagd om de ingreep in optimale omstandigheden uit te voeren (thoraxfoto, hartkatheterisatie enz.). Al deze onderzoeken worden aan u uitgelegd.
Afhankelijk van de leeftijd van uw kind is een consult met uw tandarts aangewezen om voor de operatie tandheelkundige zorg te verlenen.
Als uw kind koorts heeft, verkouden is of hoest, als het dermatologische problemen ontwikkelt en vooral als het in contact is gekomen met een ander kind dat lijdt aan een besmettelijke ziekte (waterpokken, gastro-enteritis enz.), aarzel dan niet om de coördinerende verpleegkundigen op de hoogte te brengen om te controleren of de operatiedatum kan worden aangehouden.
U wordt aan het begin van de namiddag ontvangen op de afdeling kindercardiologie in het Institut Cœur Poumon.
U kunt een kleine koffer meenemen met alleen de nodige toiletartikelen en enkele persoonlijke spullen, omdat uw kind slechts één nacht op de dienst blijft.
Het medisch en paramedisch team zal ervoor zorgen dat aan alle voorwaarden voor de operatie wordt voldaan.
De coördinatoren zorgen ervoor dat u de intensive care zo veel mogelijk kunt bezoeken als u dat wenst.
Uw kind zal nuchter moeten blijven (niet eten of drinken), het zal een douche moeten nemen en een kleine schone pyjama moeten aantrekken om naar de operatiekamer te gaan.
U mag uw kind vergezellen naar de operatiekamer, waar het volledige anesthesie- en operatieteam zich over hem of haar zal ontfermen.
Omring uzelf met geruststellende mensen tijdens de operatie: de wachttijden zijn vaak lang, zelfs als alles vlot verloopt!
De chirurg belt u aan het einde van de procedure om u te informeren over uw kind. Denk eraan een persoon aan te duiden die alle informatie aan de rest van het gezin kan doorgeven, om niet overweldigd te worden door telefoontjes…
Uw kind zal op een lege maag moeten blijven (niet eten of drinken), hij zal moeten douchen en een kleine schone pyjama moeten aantrekken om naar het blok te gaan.
U kunt hem vergezellen naar de operatiekamer waar hij wordt verzorgd door het hele anesthesie- en operatieteam.
Omring jezelf met geruststellende mensen tijdens de operatie, de wachttijden zijn vaak lang, ook als alles in orde is!
De chirurg belt u aan het einde van de procedure om u te informeren over uw kind. Denk eraan een persoon aan te wijzen die alle informatie aan de rest van het gezin kan doorgeven, om niet overweldigd te worden door telefoontjes …
Hartoperaties bij kinderen worden altijd als zware operaties beschouwd, zelfs de eenvoudigste ingrepen. Algemene verdoving is routine, net als een transfer naar de intensive care onmiddellijk na de operatie.
Een hartoperatie gaat onvermijdelijk gepaard met een litteken op de borstkas, hetzij in het midden (sternotomie) of aan de rechter- of linkerkant (laterale thoracotomie). We streven ernaar om de grootte van dit litteken, dat uw kind voor de rest van zijn of haar leven zal hebben, zo klein mogelijk te houden. De keuze voor het ene of het andere litteken hangt deels af van de zone van het hart die moet worden gevisualiseerd tijdens de ingreep en het soort operatie. Dit zal worden verduidelijkt tijdens uw consult met de chirurg.
In de meeste gevallen is een extracorporale circulatie noodzakelijk: om de afwijking in het hart te herstellen moet het bloed van het hart worden omgeleid naar een machine, die het bloed te allen tijde tijdens de operatie naar de rest van het lichaam stuurt. Hierdoor kunnen de vitale organen tijdens de hele operatie van bloed worden voorzien. Sommige zeldzame operaties vereisen geen extracorporale circulatie (bv. coarctatie en cerclage).
Een multidisciplinair team zorgt voor uw kind tijdens zijn of haar verblijf in de operatiekamer. Dit team bestaat uit hartchirurgen en operatiekamerverpleegkundigen, anesthesisten en een anesthesiemedewerker, alsook een perfusionist die de machine voor extracorporale circulatie bedient. Aan het einde van de operatie zal een kindercardioloog een echografie van het hart maken voordat uw kind naar de intensive care wordt overgebracht. In de praktijk zal een groep van minstens 8 verzorgers uw kind omgeven.
Ten slotte wordt hartchirurgie bij kinderen in sommige gevallen gekenmerkt door een meerfasenprogramma voor de meest complexe hartziekten, met name bij de zogenaamde univentriculaire hartziekten. Het zal een paar operaties vergen, gespreid over meerdere jaren, voordat een duurzame hartanatomie kan worden hersteld. Of uw kind nu een of meerdere operaties heeft, regelmatige cardiologische controle zal noodzakelijk zijn gedurende zijn of haar hele leven.
Uw kind wordt enkele dagen op de intensive care geplaatst, waar verpleegkundigen, artsen en fysiotherapeuten hem of haar nauwlettend in de gaten zullen houden.
Alles zal in het werk worden gesteld opdat uw kind geen pijn lijdt.
Het team staat tot uw beschikking en zal u ondersteunen en al uw vragen beantwoorden.
Omwille van de verschillende medische hulpmiddelen zal uw kind de eerste dagen na de operatie naakt zijn.
Zorg dus niet voor kleding (eventueel enkele bodysuits die open zijn aan de voorkant om controle en verzorging te vergemakkelijken, sokken voor het einde van het verblijf op de intensive care…).
Na enkele dagen, en zo snel mogelijk, kan uw kind terugkeren naar de afdeling kindercardiologie van het Institut Cœur Poumon.
Deze herstelfase kan langer of korter zijn en laat uw kind rusten.
U mag uw kind nu aankleden en een kleine koffer met persoonlijke bezittingen meegeven.
Het hele team zal u begeleiden om u voor te bereiden op uw terugkeer naar huis.
Het neuro-harttraject
Uw kind heeft een hartaandoening waarvoor een operatie nodig is. Er zal niet alleen bijzondere aandacht worden besteed aan het hart, maar ook aan de neurologische ontwikkeling van het kind.
In het kader van het KIDSHEARTS-project volgt het Universitair Medisch Centrum van Rijsel de psychomotorische ontwikkeling op van kinderen met een hartaandoening die zijn geopereerd.
Evaluaties via medische consulten en vragenlijsten op specifieke leeftijden zullen zowel bij onze ziekenhuisdiensten als bij uw kinderarts worden uitgevoerd.
Het doel van deze innovatieve follow-up is om vroegtijdig ontwikkelingsstoornissen te identificeren en snelle oplossingen te bieden die zijn aangepast aan de behoeften van uw kind.
Uw kindercardioloog biedt u deze follow-up aan en ondersteunt u daarbij.